自2008年開始, 聰聰已經被確診因缺乏T4而患有"甲狀腺功能低下症" 而需要長期依賴吃入(intake)甲狀腺素(levothyroxine)以維持活動能力及日常身體機能正常運作.
中風後, 聰聰依賴大劑量的類固醇, 使身體回復正常活動能力. 可是, 兩個月後, 聰聰就不定時不明所以地經常出現下痢, 持續脫毛, 活動能力降低, 呆滯及手足冰冷的問題. 大家都一直以為是由於他本身的骨刺毛病及懷疑腦腫瘤所導致的現象.
八月初, 我們已經開始跟醫生一起研究為聰聰繼步減少類固醇的劑量. 今天, 我們再作抽血檢查時發現他吃藥後的甲狀腺素竟然只有1.4, 幾乎是和沒有吃藥的一樣! 根據制藥性, 原來類固醇是會搶去T4需要的結合蛋白. 為了彌補這個問題, 我們現在需要繼步繼但盡快地大幅增加他甲狀腺素的份量, 希望可以補充類固醇所造成的破壞, 讓他盡快回復正常!!!
目前, 我們已經成功減咗兩次, 為只有5.3kg 的聰聰從每天6mg 的類固醇減到3.75mg. 最初幾天他會有一些不習慣. 我們都好小心. 因為如果腦壓加重的病徵再出現, 就表示不可以再減, 要立即回復之前的份量.
減了類固醇的聰聰比前反而更有活力, 更開心, 身體的不適少了, 發炎的情況亦沒有了, 胃口好了.
不過, 如果不是因為併發症持續出現, 我們都不會再減. 3.75以目前他的體重來說也算不重的份量.
其實, 我們跟目前的醫生多次商量後, 兩個月來已經續步減了幾隻不必要的藥. 一些藥, 如果沒有事便不應該再吃. 可是, 有一些醫生就是怕停藥. 因此, 主子自己要負擔得起停藥的責任, 及清楚知道要留意孩子的反應及補救的辦法.
根據他目前的表現, 剛才說有關T4缺乏症, 及身體肌肉持續痿縮的問題, 我們會嘗試再減到2.5mg.
一如以往減藥的日子, 我們會密切留意他身體及精神的變化, 希望一切順利 !!! _/\_
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後話:
當初我地唔可以唔用類固醇, 因為要救回他的性命. 可是, 我們每每都要知道用什麼藥可以用多久, 對孩子會有好的影響多一點, 還是壞的影響多一點. 有時, 我們做主子就要做決擇.
我們亦唔可以怪醫生怕減藥. 因為不肯自己做決定的主子太多. 有事的時候, 總是怪到醫生頭上.
所 以, 我們希望可以做一個負責任的主子. 從醫生那裡聆聽, 發問. 自己用辦法了解多一點. 不明白的, 有懷疑的, 見多一個醫生. 問多一個朋友. 我們好幸運, 有好多朋友支持我們減藥. 因為他們的孩子都受類固醇所害. 我們的醫生亦好主動和我們商量減藥的方法, 及正, 反效果. 我們十分感恩.
我不知道將來會如何, 但, 我知道我會為我自己做的決定負責.
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